¿Cómo decir que tengo VIH?

Ante el escenario de un diagnóstico reciente de infección por VIH, es siempre aconsejable que la persona disponga de una información básica clara sobre la infección. Eso le permitirá colocarse frente a los otros desde una actitud más serena así como responder las preguntas que puedan surgir sobre su estado de salud y su pronóstico.

Algunas reflexiones útiles para la persona con VIH que está pensando en decirlo a su entorno:

• ¿Por qué quiero informar sobre mi infección por VIH a esa persona? 
• ¿Hay beneficios en que se lo diga? 
• ¿Es esa persona buena hablando sobre emociones? 
• ¿Cómo me gustaría que reaccionara? 
• ¿Qué haré si no reacciona de la forma en que me gustaría o espero? 
• ¿Puedo confiar en que no lo compartirá con otra persona? 

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Como consecuencia del estigma, muchas personas con el VIH se lo piensan dos veces antes de compartir con alguien su estado. Una de las formas de evitar experiencias de estigma y discriminación es ocultar que tienes el VIH.

En muchas situaciones es un tema que, sencillamente, no resulta relevante y es poco probable que surja en una conversación de forma espontánea. Muchas personas con el VIH deciden que la mayoría de la gente con la que contactan no necesita conocer detalles relativos a su estado de salud. Por otra parte, revelar que tienes el VIH podría ser la forma más poderosa de la que dispones para combatir el estigma. La decisión de con quién hablar sobre el VIH es muy personal, y lo que resulta correcto para una persona puede no serlo para otra.  

A veces, puede ser útil contárselo a aquellos/as en quienes confías, o a quienes puedan ayudarte de alguna manera. Si comprenden por lo que estás pasando, pueden ser capaces de darte el amor y el apoyo que precisas. Compartir un secreto puede fortalecer la relación y así, además, no tendrás que esforzarte por ocultar tu situación. En ocasiones, las personas con las que compartas esta información responderán de una manera poco amable, hiriente o con agresividad. Pero esto probablemente pasa con menor frecuencia de lo que la gente tiende a pensar. La mayoría de las personas con el VIH se encuentran con reacciones positivas al compartir con los demás su condición.  

Es más fácil que la experiencia de compartir con alguien que tienes el VIH sea positiva si tienes cuidado al escoger a quién se lo explicas y la manera en que lo compartes. Te ofrecemos algunas ideas que a muchas personas con el VIH les han resultado útiles a la hora de comunicar su estado a otros/as.

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Antes de decir a alguien que eres seropositivo, es recomendable reflexionar sobre los siguientes aspectos:

• ¿Por qué quieres decir que tienes el VIH?: Es preferible hacerlo únicamente si estás seguro/a de que va a reportarte algún beneficio (por ejemplo, ayuda o apoyo). 
• ¿Cómo reaccionará la persona cuando se lo cuentes?: Puede que tengas que enfrentarte a sus prejuicios morales o a sus miedos y falsos mitos sobre el VIH o la sexualidad. Quizá podría resultarte útil como apoyo disponer de folletos informativos acerca de los mecanismos de transmisión del VIH y las prácticas de riesgo.
• ¿Si la persona podrá mantener la confidencialidad?: Es decir, si crees que se lo puede contar a otras personas sin tu permiso. Es una buena idea especificar con claridad a quién se lo pueden decir y a quién no.
• ¿Cómo vas a contar que tienes el VIH?: Es una buena idea pensar cómo sacarás el tema de conversación. Tal vez te resulte más fácil hacerlo cuando te sientas preparado/a. 
• ¿Cuándo lo dirás?: Intenta encontrar el momento más idóneo y el espacio más confortable posible.
• ¿Si acabas de recibir el diagnóstico?: Puede que necesites un tiempo para asimilarlo tú mismo/a antes de comunicarlo a otras personas. 

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Mantener en absoluto secreto una noticia tan importante puede llegar a ser agobiante. La decisión de decir a los amigos o a los familiares que vives con el VIH dependerá del tipo de relación y grado de confianza que tengas con ellos/ as. Puedes empezar por pensar quién de tu entorno más cercano te ha ayudado en el pasado o si es una persona que te acepta, te quiere, respeta tu privacidad, es sensata y de fiar. 

En algunas culturas y familias puede ser muy difícil hablar acerca del VIH, sobre todo por la falta de información, temores infundados o prejuicios. En alguna ocasión, hay personas que, al revelar su estado serológico, han sido objeto de agresión o maltrato. Si eres mujer y vives una relación de maltrato, o pienses que decir que tienes el VIH a tu pareja puede ocasionar situaciones de violencia (agresiones físicas, insultos u otras formas de violencia), puedes recurrir al teléfono gratuito 016, donde proporcionan información, asesoramiento y atención en 52 idiomas. Si valoramos decirlo a nuestros/as hijos/as, seguramente nos asalte la duda de si podrán mantener la confidencialidad en la escuela, en la calle o con otros familiares. Los niños y las niñas son muy perceptivos/as y es muy probable que ya sepan que algo ocurre. Dependiendo de su edad, se pueden dar algunas explicaciones básicas, claras, y añadir más detalles a medida que pasa el tiempo.

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Puede ser difícil mantener los medicamentos, las citas médicas o los periodos de enfermedad en secreto para las personas como tus compañeros de piso o familiares que viven contigo. Según el grado de confianza, podemos optar por contarlo abiertamente o hablar de una dolencia crónica –sin mencionar el VIH–. Recuerda que las decisiones sobre salud son tuyas y no estás obligado/a a decirlo si no confías en estas personas.

Convivir con personas sin el VIH no debería implicar para ellas ningún riesgo de infección, si se conocen las vías de transmisión y se aplican las medidas preventivas oportunas. Es importante recordar que, incluso habiendo un contacto estrecho (por vía sexual o sanguínea), si estás tomando tratamiento antirretroviral y tu carga viral es indetectable, el riesgo de transmisión es en la práctica nulo. La mayoría de las personas de nuestro entorno quedan más reconfortadas cuando les contamos que estamos recibiendo un buen seguimiento médico, que nos cuidamos o que sabemos dónde conseguir apoyo.

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No es necesario que te enfrentes en solitario a todos tus problemas. Hablar con alguien cercano sobre tus sentimientos acerca del VIH y sus efectos en tu vida pueden ser de gran ayuda. Pero si no te sientes capaz o preparado/a para hablar con tus amistades, familia o seres queridos sobre el hecho de que tienes el VIH o sobre tus sentimientos, existen organizaciones que pueden brindarte el apoyo que necesitas. 

Muchas organizaciones del VIH crean grupos de apoyo para personas afectadas donde las y los participantes pueden conocerse, hablar y brindarse ayuda mutua. Hay gente a la que le resulta útil poder participar en un grupo cuando se siente presionada o se enfrenta a algún problema en particular. Otras personas los usan como una fuente de apoyo a largo plazo, y les hace sentirse parte de una comunidad positiva. Algunos de estos grupos están abiertos a personas con el VIH en general, y otros son exclusivos para determinados colectivos en particular (hombres gais y bisexuales; mujeres; usuarios/as de drogas; trabajadores/as sexuales; etc.). Algunas organizaciones ofrecen, asimismo, formación para aquellas personas que acaban de descubrir que tienen el VIH o que desean saber más sobre la enfermedad y cómo vivir bien con el virus. Esto representa también una oportunidad para conocer a gente en su misma situación. No todo el mundo encuentra estos cursos y grupos de utilidad, así que no debes preocuparte si pruebas alguno y no se adapta a tus necesidades. Nada te impide probar con otro distinto, o volver a intentarlo más adelante.

Los grupos de apoyo tienen normas estrictas de confidencialidad, por lo que tampoco debes preocuparte de que nadie descubra que has acudido a alguno de ellos. También puedes encontrar apoyo e información de otras personas con el VIH a través de internet. Existen páginas web especializadas con foros de discusión dirigidos a crear comunidades virtuales. Otros sitios web te permitirán contactar con personas con el VIH, ya sea para concertar citas o para amistad. Si bien la mayoría de la gente con la que contactes será quien dice ser, es aconsejable tomar precauciones al intercambiar información personal o al concertar encuentros personales.

Uno de los recursos de apoyo para personas con el VIH más popular en internet en España es https://vih-no-estamos-solos.ning.com/. Se trata de una red social en la que las y los miembros crean su propio perfil, en el que pueden subir diferentes tipos de archivos (fotos, vídeos, documentos). Los perfiles se ordenan por localización geográfica, lo que permite conocer a personas de la propia ciudad o región. Además, la web dispone de chat y foro y un servicio de noticias relacionadas con el VIH.

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A muchas personas les resulta terapéutico explicar sus vidas, experiencias y sentimientos. Hablar de uno/a mismo/a y leer sobre los/las demás es una forma de reconstruir la identidad, un ejercicio de narración que nos permite entendernos, comprender y aceptar. El portal del Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gtt-vih.org) además de contener información médica rigurosa, útil y comprensible sobre el VIH y sus enfermedades relacionadas, dispone de una sección llamada ‘Historias personales’ (gtt-vih.org/ participa/historias_personales) en la que podrás leer muchos testimonios de personas que han querido compartir su vida y experiencias con los/las demás. Cuando leas estos relatos personales, puede que encuentres una parte de ti.

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Decir que tienes VIH puede ser especialmente delicado en el caso de las relaciones parento-filiales. Cuando los hijos e hijas crecen, frecuentemente llega un momento en que los padres y madres han de enfrentar la idea de hablar o no sobre su enfermedad con sus hijos e hijas. En ocasiones, no se revela el diagnóstico pero se envían mensajes encubiertos como dejar botes de medicación o recetas a la vista, ir a la visita médica acompañado de los hijos/as, que sólo sirven para aumentar el desconcierto, y por consiguiente angustia, de los niños/as. 

Algunas reflexiones interesantes a hacer para contar a tus hijos que tienes el VIH: 

• ¿Has pensado compartir con tu hijo/a tu diagnóstico? 
• ¿Cuánto crees que sabes? 
• Estará bien planificar de alguna manera cómo decirlo, aunque no llegues a hacerlo. 
• Tu hijo/a podría descubrirlo por accidente, o adivinarlo, o que tú se lo dijeras en algún momento de forma no adecuada a de la que pudieras arrepentirte más tarde. 

En este proceso, a menudo los padres y madres necesitan un apoyo adicional y asesoramiento a la hora de hablar con sus hijos/as. El apoyo y la guía deben incluir cómo manejar las preguntas y reacciones de los niños y niñas. En el caso de los niños y niñas infectados/as por transmisión vertical, se recomienda también en la medida posible el acompañamiento en la comunicación del diagnóstico. Para los padres y madres puede suponer un momento de gran dolor ya que a menudo permanecen emociones relacionadas con la culpa. Estudios clínicos muestran los beneficios emocionales y de auto-cuidado de la salud que tiene una apertura temprana del diagnóstico en los niños y niñas afectados/as. Pueden sentirse involucrados de forma activa en el cuidado de salud, construyendo un mayor sentido de independencia y reduciendo el temor y la ansiedad, que muchas veces nace de situaciones ambiguas y poco claras. Los niños y niñas no necesitan conocer muchos detalles ya que pueden sentirse más confundidos. De nuevo, la información recibida ha de ser clara y concisa y debe mantenerse un flujo de comunicación constante ya que las preguntas o preocupaciones pueden ir variando a lo largo del tiempo. 

Algunas preguntas frecuentes de los niños sobre el VIH cuando conocen el diagnóstico:

• ¿Por qué tengo esta enfermedad? 
• ¿Cuánto tiempo viviré o cuándo voy a morir? 
• ¿Qué me va a pasar? 
• ¿Tu también lo tienes? 
• ¿Por qué lo tienes? 
• ¿Puedo transmitir el VIH a otras personas? 
• ¿Puedo explicarlo a mis amigos? 
• ¿Dejaré de tenerlo algún día? 

Si se trata de preadolescentes o adolescentes, hay preocupaciones que pueden resultar especialmente difíciles para los padres y madres, como es el caso de la sexualidad. Pero es importante pensar que se tratará de una gran oportunidad para poder construir unas bases de educación sexual adecuadas. 

Por último, también existe el temor de que el niño o niña afectado/a lo cuente a otros. Será fundamental crear un clima abierto y amoroso, que brinde un contexto de apoyo emocional mutuo que permitirá que el niño o la niña puedan explorar y recibir consejo sobre cómo manejar la información recibida.

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Comunicar el diagnóstico de infección por VIH al entorno social y afectivo continúa siendo difícil a pesar de los cambios que han sucedido en el manejo clínico de la enfermedad. Las ideas preconcebidas, el temor al rechazo, entre otros, dificultan esa apertura. No obstante, el reconocimiento de la enfermedad frente al entorno emocionalmente significativo lleva implícito beneficios emocionales reconocidos. 

Recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica nunca resulta fácil. Afortunadamente, recibir hoy el diagnóstico de infección por VIH dista mucho de lo que era hace apenas unos años. Los temores relacionados con el pronóstico y la salud física se han disipado gracias a la eficacia de los fármacos antirretrovirales. Sin embargo, vivir con VIH  es aún muy difícil si se contempla desde la perspectiva relacional.

Todavía son muchas las personas que se mueven en un entorno social y afectivo donde la enfermedad permanece oculta para casi todos y donde el principal temor a la apertura del diagnóstico es el rechazo de los demás. El estigma de la propia persona afectada y del entorno (desarrollado en otro capítulo de esta guía) es el principal motor de la ocultación. Vivir la enfermedad a solas implica en muchas ocasiones una sensación interna de soledad emocional y puede conllevar importantes síntomas de ansiedad y depresión. Por el contrario, contar el diagnóstico se ha relacionado con un mejor cuidado de salud y un estado emocional más saludable.

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Alcaraz C, Clotet A, Clotet B (2006). Más vidas. Fundació Lluita contra la Sida. 
Apezteguía F (2006). Ahora que te tengo Sida en España 1997-2006, años de esperanza. Fundación Wellcome, Madrid. 
CESIDA (2007). 25 historias, 25 vidas, Madrid. Solís A, Cabrera G, Luna A, et al. Guía práctica para enfrentar el estigma interno relacionado con vivir con el VIH/SIDA, México

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