Estigma y discriminación de personas por VIH

A partir del trabajo del sociólogo estadounidense Erving Goffman, se ha descrito el estigma como un proceso mediante el cual se atribuye a una persona, o grupo de personas, una característica que la/s desprestigia a los ojos de los/as demás. Las características atribuidas a quien es objeto de estigma pueden ser numerosas y arbitrarias, pero siempre permiten identificar, y reprobar, a la persona que se separa de la norma social.

El estigma asociado al VIH, y difundido en buena medida por los medios de comunicación desde el inicio de la epidemia, descansa sobre las desigualdades sociales y los estigmas previos ligados al género, la etnia, la sexualidad, la nacionalidad y, en general, a diversos comportamientos censurados en diferentes culturas.

Así, en España y otros países de nuestro entorno, el VIH se ha construido socialmente como una enfermedad moral vinculada a prácticas ilícitas (consumo de drogas por vía intravenosa) y comportamientos sexuales ‘desviados’ (homosexualidad, bisexualidad, transexualidad, prostitución o promiscuidad).

En otros lugares, el sida se ha visto como una enfermedad extranjera, de haitianos, negros africanos, occidentales disolutos o mujeres promiscuas; sin embargo, con independencia de la característica a la que se fija el estigma, la conclusión es la misma: las personas con el VIH se merecen su destino.

El estigma puede provocar insultos, amenazas, violencia, burlas, rechazo, rumores y cotilleos y la exclusión social de las personas con el VIH. El miedo a que esto ocurra puede llevar a que se sientan ansiosas cuando se plantean contar a alguien que tienen el VIH, o a evitar el contacto social. Pueden acabar sufriendo en silencio en lugar de conseguir la ayuda que necesitan.

El estigma puede conducir a las personas con el VIH a aceptar lo que los/ las demás dicen sobre el virus.

Por ejemplo, pueden creer que es cierto que es una sentencia de muerte o que la mayoría de las personas con el VIH son inmorales o irresponsables.

Erving Goffman utilizó el término “identidad deteriorada” para referirse a las consecuencias que el estigma tiene sobre el modo en que la persona estigmatizada se percibe a sí misma. El estigma se suele asociar a cosas que la gente teme. Desde la aparición de los primeros casos de sida a comienzos de la década de los ochenta (del pasado siglo), las personas con el VIH han sido estigmatizadas.

Esto se produjo por distintas razones:

• El VIH es una enfermedad grave que produce un riesgo vital.
• La población que no entiende cómo se transmite el VIH puede tener miedo de contraerlo en sus interacciones sociales.
• Hay gente con opiniones rígidas sobre los comportamientos sexuales. Piensan que el sexo está mal en determinadas situaciones o que hay personas que no deberían comportarse según de qué manera.
• Lo que la población piensa sobre el VIH se ve afectado por su percepción de los grupos sociales más afectados por el virus. Algunas personas tienen sentimientos negativos hacia las mujeres, los hombres gais y bisexuales, las personas transexuales, las personas inmigrantes, las personas negras y las personas usuarias de drogas entre otros.

El estigma hace que la población no sea tratada con dignidad y respeto y que se vulneren sus derechos humanos.

En definitiva, el miedo y la ignorancia acerca de la enfermedad y los modos de transmisión del virus, o los prejuicios y tabúes en torno a la sexualidad y los hábitos de vida de aquellas personas que son percibidos como diferentes e inferiores, son algunos de los mimbres con que se entretejen el estigma y la discriminación alrededor del VIH.

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Tangible porque el VIH es una infección transmisible y por tanto puede constituir una amenaza para la salud. Simbólica porque, debido a su origen asociado a determinadas prácticas sexuales y a determinados grupos marginados, amenaza los valores, ideología y moralidad tradicionales.

La estigmatización que sufren las personas con VIH puede suceder en diversos niveles. Según diversos autores existen las siguientes manifestaciones del estigma que ocurren a distintos niveles. El estigma público es el que representa las reacciones sociales y psicológicas que los que estigmatizan tienen ante las personas estigmatizadas. El segundo tipo de estigma, el auto-estigma, refleja el impacto social y psicológico que el estigma tiene en las personas estigmatizadas. 

​Este estigma incluye la potencial internalización de las creencias negativas y los sentimientos asociados a la condición estigmatizada. El tercer tipo de estigma es el estigma por asociación. Este hace referencia tanto a las reacciones psicológicas y sociales de terceros ante aquellas personas que tienen relación con personas estigmatizadas (por ejemplo, familia o amigos), como a las propias reacciones que éstos tienen a consecuencia de su relación con dichas personas estigmatizadas. Finalmente, el estigma estructural se refiere a la legitimación y perpetuación del estigma por las instituciones de la sociedad (figura 1).

Figura 1. Tipos de estigma propuestos por Pryor y Reeder (2011).

El estigma público asociado al VIH en España

En el año 2008, un estudio de la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (SEISIDA) mostraba que un porcentaje importante de la población afirmaba sentir incomodidad ante la presencia de una persona con VIH y también que, dado el caso, intentarían evitar el contacto con ellas. El prejuicio de la población se traducía en actitudes discriminatorias más graves expresadas a través del apoyo a políticas discriminatorias cuya finalidad sería su segregación social e incluso física. Este estudio mostró también los factores que influían en esas actitudes y sentimientos negativos. Estas eran, la creencia errónea de que el VIH puede transmitirse fácilmente por contacto social, la gravedad percibida de la infección, la culpabilización de las personas con VIH por haberse infectado y la lejanía social de ellas. 

En el año 2012, SEISIDA repitió el estudio para analizar la evolución de estas actitudes y encontró que las diversas expresiones de estigma medidas por la encuesta se habían reducido en el periodo de tiempo estudiado (2008-2012). Pese a la evolución positiva, todavía en el año 2012, existía un porcentaje importante de personas que afirmaba sentir incomodidad ante la presencia de una persona con VIH en diferentes escenarios de la vida cotidiana y que en conjunto, algo más de un 29% de la población afirmaba que intentaría evitar el contacto con ellas.

El estigma internalizado

El estigma internalizado consiste en el grado de aceptación personal que la persona tiene de las características negativas atribuidas a su grupo y el grado en que las incorpora a su propio sistema de valores y a su autoconcepto. Esta interiorización de las respuestas y reacciones negativas de los demás puede conducir a sentimientos de culpa, de auto-desprecio, aislamiento, depresión, ansiedad o desesperanza. De acuerdo con diferentes estudios las personas con VIH presentan un alto grado de internalización del estigma que llega a ser, en ocasiones, más alto que el propio estigma existente hacia ellos en la sociedad. En España, los niveles de internalización del estigma se equiparan, y también se correlacionan, con la magnitud de rechazo o trato diferente que las personas con VIH manifiestan haber sufrido o que anticipan sufrir.

El estigma internalizado tiene, de forma consistentemente demostrada, un impacto negativo en la salud psicológica y la calidad de vida. Se relaciona, entre otras variables relevantes, con una menor autoestima, menor apoyo social percibido, peor adherencia al tratamiento y mayor ansiedad, estrés y depresión.

Una consecuencia del estigma percibido, y en estrecha relación con el grado de internalización del estigma que se tenga, es la ocultación. En España, resultados de diferentes estudios muestran que la ocultación del estatus de persona con VIH es importante puesto que entre el 80 y 90% de personas con VIH revelan su serología solo en algunas ocasiones o incluso nunca o casi nunca. Uno de los motivos principales es el temor al rechazo de los demás. En general, las personas con VIH no parecen tomar la decisión de no revelar su condición de forma libre, sino que lo hacen por protegerse de un posible estigma anticipado.

La ocultación puede tener la ventaja de evitar el prejuicio y la discriminación, al menos a corto plazo. Sin embargo, a largo plazo es muy probable que tenga importantes costes. Por un lado, existe evidencia de que cuando una persona trata de mantener su estigma en secreto está constantemente preocupada y obsesionada con esta cuestión (y con el temor a ser descubierta), lo que tiene implicaciones negativas en su vida diaria y en su bienestar físico y psicológico. Además, impide que se reciba apoyo social (si uno oculta la característica estigmatizante puede que no reciba rechazo, pero tampoco apoyo), y esta variable tiene un importante impacto en la salud y la calidad de vida. Asimismo, la ocultación podría tener influencia en el estigma público existente dado que, por un lado, la auto-aceptación y la apertura que una persona muestre influye en el grado de aceptación de los demás y por otro, la ocultación puede impedir el uso de estrategias colectivas de afrontamiento dirigidas a cambiar la situación de desventaja social en la que están las personas con VIH.

La autoestima y su relación con el estigma internalizado

La autoestima hace referencia al sentimiento y evaluación que las personas hacen de sí mismas, asociándose una buena o alta autoestima a sentimientos de valía personal y de respeto a uno o una misma. Por el contrario, una baja autoestima se asocia con dependencia, excesiva necesidad de aprobación, desesperanza, depresión, culpa, ansiedad, aislamiento, abandono, entre otros muchos síntomas y sentimientos. Por tanto, y dado que la internalización del estigma es una actitud negativa hacia algún aspecto del sí mismo, este constituye una forma de dominio específico de la baja autoestima. De hecho, la investigación ha mostrado una relación positiva entre el estigma internalizado y la baja autoestima.

El concepto de autoestima es muy amplio e incluye una combinación de varios elementos. Entre ellos, tener un buen concepto de uno o una misma, un nivel positivo de autorrealización personal, confianza en sí mismo/a, autoeficacia percibida, auto-respeto, etc. La autoestima se construye a lo largo de la vida y los padres, la familia, de la escuela y la sociedad, juegan un papel fundamental en su desarrollo. Asimismo, un factor importante de la autoestima es la percepción de la evaluación de las otras personas hacia uno o una misma. Además, la autoestima depende mucho de las situaciones y por tanto puede variar dependiendo ellas. Los momentos de abatimiento, de depresión, de encuentros con personas extrañas, con personas con atractivo sexual, situaciones en la que se ha cometido algún error, o situaciones donde hay riesgo de rechazo o fracaso, pueden influir en que aparezcan algunas de las actitudes, pensamientos o sentimientos relacionados con la baja autoestima 

Las personas con VIH tienen, además de sus particulares situaciones vitales, una condición de salud que lleva aparejada el riesgo de rechazo, tanto de otras personas como de sí mismos. Por tanto, tienen unas amenazas importantes para su autoestima. De hecho, en la investigación es frecuente relacionar directamente el VIH con una baja autoestima. Berger et al. encontraron medidas de baja autoestima asociada al estigma internalizado por VIH en aspectos como: sentirse sucio, no tan bueno como otros, ser mala persona por tener el VIH y sentimientos de vergüenza y culpa. En este mismo estudio encontraron altas correlaciones también entre el estigma por VIH con el estigma internalizado en aspectos que claramente influyen en una baja autoestima, como: creer que van a perder amigos, sentir que los demás les evitarán, arrepentirse de habérselo contado a algunas personas, o creer que los demás tienen miedo de ellos por tener el VIH.

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Las personas con VIH no son receptoras pasivas del rechazo, sino que son personas activas que responden y afrontan el rechazo y la discriminación de diversas maneras. 

Los diversos modelos sobre estrategias de afrontamiento que existen distinguen de una forma u otra entre estrategias de aproximación y estrategias de evitación. De forma general, las primeras incluyen aquellas estrategias que se dirigen a resolver el problema o a regular las emociones, y las segundas las que se dirigen a evitar el problema, en este caso la posibilidad de ser rechazados. 

La investigación en VIH muestra que las personas con VIH usan, entre otras estrategias de aproximación, la confrontación verbal, el apoyo social, la visibilidad, distintas formas de confrontación conductual, como poner una reclamación o iniciar un proceso judicial, regular la expresión emocional para evitar que la situación de rechazo empeore o buscar diversas estrategias de solución de problemas.

Muchas personas que conviven con el VIH tienen miedo en su día a día a enfrentarse a los prejuicios de los demás cuando son conocedores de su estado de salud. Es por esto que normalizar la toma de tratamiento ART sea fundamental para reducir el estigma y los prejuicios asociados al VIH. 

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La resiliencia es un proceso que ocurre cuando una persona se enfrenta a la adversidad y es capaz de sobreponerse, responder y adaptarse a ella. La resiliencia puede estar influenciada por la genética, las experiencias adversas sufridas, el deseo de éxito, las habilidades sociales para buscar el apoyo de otros, y la presencia de mentores o de modelos de rol. 

La resiliencia está asociada a diversos factores psicológicos como la autoeficacia (la percepción de capacidad personal para afrontar las situaciones), la autoestima, la sensación de control interno y de independencia o el optimismo. Además, el apoyo social (especialmente el de la familia y amigos) es un significativo predictor de diferentes aspectos de la resiliencia. Asimismo, el uso de ciertas estrategias de afrontamiento como la reevaluación cognitiva positiva se asocian con la resiliencia. Todos estos factores relacionados con la resiliencia se han mostrado también relacionados positivamente con diversos marcadores de salud física, psicológica y calidad de vida. Personas que han sobrevivido a traumas físicos o personas con enfermedades crónicas a menudo relatan haber encontrado un significado positivo a su experiencia y verla como algo que les ha aportado beneficios y aprendizaje. 

La infección por VIH tiene unos desafíos sociales importantes que no tiene ninguna otra enfermedad crónica, por tanto, el proceso para desarrollar resiliencia es más difícil. De hecho, se ha hallado que el estigma internalizado está relacionado negativamente con el crecimiento personal. Aquellas personas con VIH que desarrollan resiliencia difieren del resto en varios aspectos, como el nivel de conocimiento, la responsabilidad personal, la persistencia, la mayor calidad de vida, el menor distrés psicológico o los pensamientos positivos. La resiliencia, o la carencia de ella, pueden marcar la diferencia entre sucumbir al VIH o adaptarse, aprender cómo afrontar el VIH y ajustarse a vivir con infección estigmatizada. 

Algunos autores sostienen que el proceso para que una persona con VIH desarrolle resiliencia incluye los siguientes pasos. El primero es la motivación interna y externa. La motivación interna incluye el deseo de supervivencia y el deseo de aumentar el conocimiento. La externa el deseo de revelar la condición de persona con VIH a otros y recibir aceptación y apoyo psicológico en ocasiones de esos otros. El siguiente paso es el manejo de la enfermedad, que incluye autocuidados físicos y psicológicos. Una vez que se ha ganado control sobre la salud física y psicológica, el siguiente componente de la resiliencia es el dominio de la enfermedad que implica recuperar el control sobre la propia vida. El activismo o la defensa de los derechos, de uno mismo y de otros, es un aspecto importante de este componente, de la maestría, dominio o control sobre la infección, e implica el sentimiento de autoeficacia personal. Otro aspecto importante es el logro en los resultados de salud, es decir, estar saludable pese a la condición crónica de salud. 

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Así pues, a través de intervenciones basadas en la educación, los/as pares pueden ayudar a que las personas con VIH reestructuren posibles creencias erróneas y magnificadas sobre la cantidad de estigma público asociado al VIH ayudando a su igual a analizar las consecuencias que una percepción distorsionada puede tener en su bienestar. Además, los pares pueden enseñar qué estrategias hay para afrontar el estigma y cuáles son las ventajas o lo costes de cada una, ayudando a que su igual decida cuál de ellas quiere y puede usar. La experiencia del par con el uso de esas estrategias puede ser de gran utilidad para su igual. 

Asimismo, los pares pueden también ayudar a detectar y reducir los síntomas de internalización del estigma de sus iguales. Para ello, deberán explorar la presencia de sentimientos como la culpa, la vergüenza, el temor a las relaciones afectivas o a las sexuales por miedo al rechazo o a la transmisión, etc. Una vez detectados estos sentimientos, se debe explicar el origen de estos sentimientos, ayudar a identificar que su fuente es la interiorización de la respuesta negativa de la sociedad y no sus características personales. El par puede dar información sobre los orígenes y los factores que influyen en el estigma asociado al VIH y tratar así de que su igual no haga atribuciones internas, es decir, que no focalice en sí mismo las causas del estigma. 

Intervenir en la mejora de la autoestima de las personas con VIH es una cuestión compleja que requiere considerar todos los matices que tiene el concepto y requiere procesos terapéuticos amplios y normalmente de larga duración. Como complemento a este proceso, los pares pueden ayudar a sus iguales a identificar y cuestionar las auto-críticas duras y excesivas, regular los pensamientos extremos, cuestionar el sentimiento de culpa, no compararse negativamente con los demás, fomentar el sentimiento de valía personal, reestructurar pensamientos negativos que no se corresponden con la realidad, ayudar a no generalizar a partir de experiencias negativas, centrarse en el presente y en lo positivo, fomentar su sentimiento de capacidad para resolver los problemas, ser conscientes de los logros que hayan tenido en sus vidas, aceptar los sentimientos positivos y negativos que se tengan, ser sensibles a las necesidades de los demás y esforzarse por mejorar. 

Finalmente, los pares pueden ser de mucha ayuda para que las personas con VIH logren recorrer el camino de la resiliencia. Aunque se han hecho grandes progresos en el tratamiento, todavía muchas personas que reciben el diagnostico tienen miedo a morir. Los pares pueden, a través de intervenciones basadas en la educación, dar información adecuada sobre el manejo de la infección por VIH y de cómo se puede promover la salud y prevenir el desarrollo de la enfermedad. También pueden dar apoyo psicológico. Esto redundará en unos mejores resultados de salud. Los pares dado que son comunicadores similares y creíbles son especialmente adecuados para que el conocimiento que transmiten se traslade a cambios en motivación y creencias. 

La revelación del seroestatus es un gran desafío y un factor esencial de la resiliencia. Los pares pueden ayudar a analizar las barreras y los facilitadores, enseñar estrategias para la revelación, ayudar a poner la mirada en los resultados positivos que se pueden alcanzar y dar refuerzo. Además de ello, pueden actuar como modelos trasmitiendo su propia experiencia e infundir expectativas positivas relacionadas con la aceptación de otros. Además, los pares, con su consejo pueden ayudar a otras personas con VIH a obtener control o dominio sobre la infección, no solo a través de estrategias de educación, sino animando a sus iguales a implicarse en actividades de soporte de otras personas o a conectarse con las organizaciones comunitarias. A través de esto, el apoyo de los pares ayuda al crecimiento personal, a la toma crítica de decisiones y a desarrollar el sentimiento de comunidad. 

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Ahora hay más información y menos miedo y se ha ganado algo de terreno en materia de derechos. 

En la actualidad, se considera que las actitudes de la sociedad española hacia las personas con el VIH han mejorado con el paso del tiempo. Un estudio realizado por la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (SEISIDA) y la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED), con la participación de la Universidad del País Vasco, arroja datos importantes respecto a este cambio de tendencia. La investigación muestra que, en comparación con años anteriores, la sociedad española manifiesta a día de hoy significativamente un menor grado de incomodidad ante una persona con el VIH; tiene menos intención de evitar el contacto con ellas; y expresan menos sentimientos negativos hacia el colectivo. El estudio se llevó a cabo en el 2013 y contó con la participación de 1.619 personas que fueron entrevistadas por teléfono. El equipo investigador utilizó un cuestionario para medir diferentes grados de estigma hacia el colectivo y compararon los resultados con los datos obtenidos de una encuesta similar efectuada en el 2008. Los resultados principales de este estudio se pueden observar a continuación. Aunque la comparación entre los resultados del 2008 y el 2012 permite observar este cambio de tendencia positivo, el equipo de investigadores muestra su preocupación por algunos de los indicadores analizados. Por ejemplo, llama la atención que, todavía en 2012, un 49% de las personas entrevistadas admitan que se sentirían incómodas si un/a compañero/a de colegio de su hijo/a tuviese el VIH. 

Del mismo modo, casi un 26% de las personas encuestadas se sentirían incómodas trabajando con una persona con el VIH y un 39%, en otros ámbitos de la vida cotidiana. Si estos datos se extrapolan al resto de la población española, podría decirse que, pese a que la actitud de la sociedad española ha mejorado, continúan existiendo prejuicios hacia las personas con el VIH. En este sentido, los/las autores/as de este estudio se muestran escépticos/as en cuanto a la desaparición total de estas actitudes negativas, dado que en la sociedad española siguen existiendo creencias erróneas en torno a las vías de transmisión y estereotipos negativos sobre las personas con el VIH. En esta línea, el porcentaje de personas que siguen pensando que el VIH se puede transmitir por compartir un vaso o porque una persona afectada tosa o estornude cerca no ha variado desde el 2008. Tampoco ha disminuido la tasa de encuestados/as que culpabiliza a las personas con el VIH por haber contraído el virus por vía sexual o tomar drogas. La información y la sensibilización, junto con políticas activas que protejan los derechos de las personas con el VIH, continúan siendo la clave para reducir las expresiones de estigma y las actitudes discriminatorias de cualquier sociedad. 

Personas que se sentirían algo o muy incómodas en tres situaciones que implican un potencial contacto con una persona con el VIH:

ROJO = 2008 

AZUL = 2012 

Mandar a un/a hijo/a a un colegio donde se sabe que otro/a estudiante tiene el VIH. 58,8%  49,2% 

Trabajar en una oficina en la que uno/a de los/las compañeros/as tiene el VIH 30,8%   25,8% 

Comprar en una tienda habitual donde un/a empleado/a tiene el VIH 44,5%   38,7% 

Personas que se sentirían algo o muy incómodas y evitarían el contacto con una persona con el VIH en las tres situaciones anteriores: 

Trataría de mandar a mi hijo/a por esta razón a otro colegio si pudiera 41,6%   34,5% 

Pediría que mi compañero/a con el VIH fuera cambiado/a a otro sitio o cambiarme yo mismo/a si pudiera 31,6%   23,7% 

Trataría por esta razón de ir a comprar a otra tienda si pudiera 55,7%   49,1% 

Personas que están bastante o muy de acuerdo con las siguientes políticas discriminatorias hacia las personas con el VIH:

La ley debería obligar a que, en ciertos lugares, las personas con el VIH o el sida estuvieran separadas para proteger la salud pública 20%   13% 

Los nombres de las personas con el VIH o el sida deberían hacerse públicos para que la gente que quisiera pudiera evitarlas 18.1%   12.9%

Personas que llegarían a tener una relación con una persona con el VIH (respuesta múltiple):

Vecino/a 11,8%   6,4%

Compañero/a de trabajo o estudios 6,9%   3,6%

Amigo/a 42,2%   58,6%

Pareja sexual esporádica 4,8%   1,4%

Pareja estable 6,5%   18%

Ninguna relación 18,8%   8,2%

Personas que creen algo o muy probable que el VIH se transmita a través de las siguientes cuatro vías incorrectas de transmisión:

Compartir un vaso con una persona con el VIH 15,1%   13,9%

Usar baños públicos 17,3%   13,9%

Si una persona con el VIH tose o estornuda cerca 14,9%  14,9%

Personas que están bastante o muy de acuerdo con las siguientes afirmaciones que culpabilizan a las personas con el VIH de su enfermedad:

Las personas con el VIH son culpables de padecer su enfermedad 19,3%   15,2%

Las personas que han contraído el VIH a través de las relaciones sexuales o mediante el consumo de drogas tienen lo que se merecen 17%   16,2%

¿Hasta qué punto las personas con el VIH te despiertan los siguientes sentimientos negativos en una escala del 1 al 10? (donde 1 significa ‘no me despierta el sentimiento’ y 10 ‘me lo despierta totalmente’): 

Miedo 4%   3,1%

Enfado 2,8%   1,9%

Asco 2,1%   1,4%

Pena 6,8%   6,3%

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No obstante, las reglas y códigos deontológicos son similares en todos los servicios de atención sanitaria y en todo el Sistema Nacional de Salud. Por esta razón, deberías ser tratado/a de forma respetuosa ya sea en la unidad donde te atienden el VIH, en otro servicio hospitalario, en tu consulta de medicina general o en el dentista. Al amparo de la Constitución Española y las leyes que la desarrollan, es ilegal la discriminación contra una persona con el VIH en el ámbito sanitario. Esto quiere decir que no se te puede denegar un servicio, darte uno menos favorable o proporcionarte un trato desigual a causa del VIH. Los centros asistenciales del Sistema Nacional de Salud en España disponen de Cartas de Derechos y Deberes de los/las pacientes en las que se especifica de forma clara el derecho del/de la paciente al respeto a su personalidad, dignidad humana e intimidad y a no ser discriminado/a por su origen étnico, por razón de género, orientación sexual, discapacidad o cualquier circunstancia personal o social. 

Asimismo, los/las profesionales de la salud trabajan con códigos deontológicos para asegurar que sus prejuicios personales no interfieran con el tipo de atención y tratamiento que brindan a sus pacientes. Por lo que respecta a la protección de datos de carácter personal –como los relativos a la salud–, existen reglas estrictas sobre la confidencialidad de la información médica y de la historia clínica. Si bien es normal que los/las profesionales que tratan a un/a paciente tengan acceso a su historia clínica e informes médicos (en los que puede constar la existencia de infección por el VIH), esta información no debe ser compartida con terceras personas. Por ejemplo, es necesaria tu autorización antes de que un/a profesional de la medicina pueda ofrecer esta información a una compañía de seguros o a una empresa que quiera contratarte. Si te has trasladado a España desde otro país, es posible que tengas dudas sobre tu derecho a recibir atención y tratamiento gratuitos para el VIH por parte del Sistema Nacional de Salud. Las reglas al respecto son complejas y pueden variar entre las diferentes comunidades autónomas, así que es importante que obtengas asesoramiento especializado. Un buen lugar para empezar sería el Servicio de Consultas del Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH [gTt]: 93 458 26 41 / consultas@gtt-vih.org.

Algunos procedimientos sanitarios implican el contacto con sangre u otros fluidos corporales. Para evitar la infección o la transmisión de enfermedades, los/las profesionales sanitarias deben seguir las medidas universales de prevención, que son las mismas independientemente de la infección o enfermedad que tenga el/la paciente. Por lo tanto, cuando un/a profesional del ámbito sanitario sabe que un/a paciente tiene el VIH, no es preciso que adopte medidas extraordinarias: las medidas universales son suficientes para garantizar su protección. Por desgracia, algunos/as profesionales sanitarios no están a la altura de los estándares que se espera de ellos/as y, en ocasiones, dan un trato desigual al/a la paciente con el VIH, como, por ejemplo, citarlo en último lugar para una intervención quirúrgica u odontológica y, a continuación, realizar una limpieza y desinfección del espacio y el material quirúrgico más a fondo. A veces, se trata de un simple error o de un exceso de precaución o ignorancia, pero lamentablemente también puede deberse a los prejuicios del/del trabajador/a. Si alguna vez has experimentado este trato desigual e injustificado de acuerdo con la prevención de riesgos laborales, puedes plantear el problema al correspondiente profesional sanitario/a o su supervisor/a. En caso de que su respuesta no sea satisfactoria, tienes derecho a afrontar el problema de un modo más formal. Los centros sanitarios, de cualquier nivel asistencial y titularidad (públicos o privados), disponen de Centros de Atención al/a la Usuario/a, en los que puedes poner una queja. Ejercer tu derecho a reclamar puede tener un efecto positivo para la solución del problema, ya que es un mecanismo que permite poner en conocimiento del centro la existencia de una mala praxis, evitando así que, en el futuro, otras personas con el VIH tengan que experimentar la misma situación discriminatoria. 

Por otro lado, los Servicios de Salud de las comunidades autónomas cuentan también con un Servicio de Atención al/a la Paciente que puede ayudarte a resolver este problema o, si es necesario, a poner una queja. Asimismo, puedes ponerlo en conocimiento de una asociación de apoyo a personas con el VIH, que te ayudarán a plantear la reclamación y ofrecerán apoyo práctico y/o emocional. 

Recuerda que:

• Ningún/a paciente puede ser discriminado/a por su origen étnico, por razón de género, orientación sexual, discapacidad o cualquier circunstancia personal o social.
• Los procedimientos de reclamación o queja son un derecho del/de la paciente y están contemplados por el Sistema Nacional de Salud.
• El/La paciente tiene derecho a recibir por escrito una respuesta a una queja o reclamación.
• La calidad de los cuidados que recibas no debe verse afectada por el hecho de que estés presentando una reclamación.

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Los datos de salud son, además, considerados por la legislación de protección de datos como cuestiones muy sensibles que merecen la máxima protección. La Ley Orgánica 1/1982, de Protección Civil del Derecho al Honor, a la Intimidad Personal y a la Propia Imagen desarrolla la protección por la jurisdicción civil de este derecho e incluye, entre las intromisiones ilegítimas, «la divulgación de hechos relativos a la vida privada de una persona o familia que afecten a su reputación y buen nombre» y «la revelación de datos privados de una persona o familia conocidos a través de la actividad profesional u oficial de quien los revela» (art. 7). Esta norma nos faculta a solicitar una indemnización por los daños y perjuicios que nos haya ocasionado esa revelación. 

Por su parte, el Código Penal incluye como delito determinadas intromisiones en la intimidad personal. Se castiga, por ejemplo, el descubrimiento y revelación de secretos, siempre que haya dolo por parte del sujeto activo. La ausencia de dolo y la presencia de negligencia dará lugar a una responsabilidad en el ámbito civil o administrativo. Si se puede constatar la presencia de dolo, la vía penal es más recomendable que la civil, pues junto a la responsabilidad penal podremos reclamar la responsabilidad civil derivada de delito. 

Se ha detectado últimamente un incremento de casos en los que las personas con el VIH se ven agredidas a través de las redes sociales, publicándose datos de carácter personal, como puede ser su estado de salud. En esos casos, además de las posibles acciones civiles o penales, el derecho a la intimidad personal se debería proteger acudiendo a la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD). Pero, antes de nada, debes dirigirte al responsable del fichero (por ejemplo, Facebook, Twitter o cualquier otra red social) mediante carta certificada, correo electrónico con acuse de recibo o burofax para exponer los hechos que han ocurrido y que vulneran nuestro derecho a la privacidad, lo cual será documentado, por ejemplo, con capturas de pantalla, y solicitar que lleven a cabo la cancelación de los datos que han sido tratados inadecuada o ilícitamente (art. 16 Ley Orgánica 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Personal [LOPD]). Los responsables del fichero tienen la obligación de hacer efectivo el derecho de cancelación en el plazo de 10 días naturales (art. 32 Reglamento LOPD). Solo se podrá denunciar ante la AEPD si no dan respuesta en el plazo establecido. Transcurrido el plazo, podrás interponer la reclamación ante la AEPD. 

La reclamación ante la AEPD debe incluir tus datos personales, el contenido de la reclamación, describiendo el problema de forma pormenorizada, y los preceptos de la LOPD que consideres vulnerados. Te recomendamos que uses los formularios disponibles en la página web de la AEPD.

(http://www.agpd.es/portalwebAGPD/index-ides-idphp.php). La Agencia, a continuación, da traslado de la reclamación al responsable del fichero, instándole para que, en el plazo de 15 días, formule las alegaciones que estime pertinentes. En todo caso, la AEPD tramitará el correspondiente procedimiento administrativo y resolverá en el plazo máximo de 6 meses, dando traslado de su resolución a las partes. Si la AEPD no te contesta en dicho plazo, la reclamación se considerará como admitida por “silencio administrativo positivo”. En ese caso, deberás solicitar a la AEPD una certificación de actos presuntos o una resolución expresa estimatoria por transcurso del plazo de6 meses y su consecuente ejecución (la cancelación de los datos de carácter personal que estén publicados).

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Lamentablemente, existen determinados productos financieros que continúan excluyendo a las personas con el VIH. Entre ellos se cuentan la mayoría de los seguros de vida o los seguros de enfermedad, incluido el seguro de asistencia sanitaria e invalidez. Las compañías aseguradoras niegan a las personas con el VIH el acceso a seguros de vida y accidente, al figurar el VIH en su listado de exclusiones previas a la contratación, siendo en muchos casos la única enfermedad que aparece especificada a pesar de su actual carácter crónico en países como España. 

Las aseguradoras argumentan su exclusión con datos del pasado, cuando no existía un tratamiento eficaz y el VIH provocaba una importante carga de enfermedad, muerte y suponía un alto coste en recursos sanitarios. Si bien la situación de la infección por el VIH ha cambiado desde entonces en España, las aseguradoras continúan dando la espalda al enorme caudal de evidencia científica y de datos que muestran que las personas con el VIH pueden tener vidas largas y saludables.  

La pervivencia hoy día de esta exclusión implica que una persona con el VIH no pueda acceder a determinados préstamos en los que la contratación del seguro de vida es una condición indispensable. Es una situación injusta, que coloca a las personas con el VIH en una posición de desventaja, negándoles la posibilidad de acceder a la vivienda por la vía de la hipoteca o el desarrollo de negocios a través del crédito, con la consiguiente exclusión socioeconómica que representa. Hasta el momento, aunque ha habido ciertas iniciativas parlamentarias que no han llegado a buen puerto, no se ha rebatido la legalidad de estas prácticas, pues las aseguradoras, como entidades privadas, pueden imponer ciertas condiciones en un contrato de adhesión y tienen la facultad de decir si lo aceptan acogiéndose a la libertad contractual de los operadores. Sin embargo, hay que tener en cuenta que todas las leyes vigentes tienen que ajustarse a derecho, y si vulneran la Constitución, en este caso en su artículo 14 respecto a la no discriminación, su legalidad es, al menos, discutible. Por otro lado, la evidencia científica ha podido mostrar que las personas con el VIH no solo pueden llegar a tener una esperanza de vida similar a la de la población general, sino también mantener una buena salud y calidad de vida para hacer frente a cualquiera de las responsabilidades familiares, sociales, profesionales y económicas que quieran asumir.  

En cuanto a los seguros médicos, en la actualidad hay constancia de tres seguradoras o mutuas en España que, con algunas diferencias respecto a los productos convencionales, ofrecen asistencia médica privada a personas con el VIH. Si quieres obtener más información, puedes dirigirte al Servicio de Consultas del Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt) llamando al 93 458 26 41 o escribiendo a consultas@gtt-vih.org. Por lo que respecta a los seguros de viaje, es habitual que las compañías no cubran aquellas circunstancias de salud preexistentes, incluyendo el VIH. No obstante, puede ser interesante contratar un seguro de estas características por si tuvieras cualquier otra enfermedad no relacionada, un accidente, perdieras el equipaje o sufrieras algún robo. Con todo, algunas compañías especializadas sí dan cobertura a personas con el VIH. Estos seguros se pueden contratar incluso en otros países de la Unión Europea. Si quieres más información, puedes dirigirte al Servicio de Consultas de gTt llamando al 93 458 26 41 o escribiendo a consultas@gtt-vih.org.

Recuerda que:

• Los motivos por los que las compañías aseguradoras excluyen a las personas con el VIH en la contratación de sus servicios y productos, se fundamentan en datos clínicos obsoletos sobre esta enfermedad que poco tienen que ver con la situación actual de las personas que viven con el VIH en España.
• Los formularios de solicitud deben rellenarse de forma honesta y precisa, dado que, de no hacerse así, la póliza puede resultar nula y la compañía puede negarse a pagar en el caso de producirse una incidencia.
• Si formalizaste un seguro antes de descubrir que tenías el VIH puede que siga siendo válido. Deberás comprobar las condiciones particulares del mismo, especialmente la lista de ‘exclusiones’.
• En España, en los últimos años, algunas compañías aseguradoras han comenzado a ofrecer entre sus servicios seguros de vida y seguros médicos dirigidos a personas con el VIH.

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En los grupos de personas que viven con el VIH, podrás compartir experiencias semejantes, así como diferentes formas de asumir la seropositividad que pueden ser muy útiles para definir estrategias personales de afrontamiento, de superación y de crecimiento personal. Si has padecido alguna situación de discriminación y te sientes seguro/a y con la confianza suficiente, considera si merece la pena hablar con la persona que ha dicho o ha hecho algo que consideras estigmatizador o discriminatorio. Es mejor mantener la calma y una actitud abierta al hacer esto. Es posible que la persona no tuviese intención de ofender o que hayas malinterpretado sus palabras o acciones. Si temes el estigma o la discriminación, cabe la posibilidad de malinterpretar episodios inocentes. 

Puedes preguntarle a la persona por qué dijo o hizo aquello que te ha molestado. Una estrategia constructiva es expresar de forma calmada tu punto de vista. Esto da a la persona la oportunidad de arreglar las cosas. 

Pero si la respuesta no es satisfactoria, es posible que quieras llevar las cosas más allá. Por ejemplo, hablar con su responsable si la persona trabaja para una empresa u organización. Es habitual que existan medios más formales de enfrentarse a la discriminación. Esto suele implicar el uso de procedimientos de quejas o la aplicación de la legislación. 

Estos procedimientos pueden ser costosos emocional y temporalmente, y no tienes garantías de obtener un resultado satisfactorio. Es importante que conozcas tus derechos y los mecanismos legales, tanto de protección como de denuncia, ante potenciales situaciones de discriminación. Para ello, existen organizaciones que cuentan con profesionales que pueden asesorarte. Algunas de estas organizaciones también tienen profesionales de la psicología que pueden ayudarte a explorar los pensamientos y sentimientos relacionados con el estigma que puedes estar experimentando. Las técnicas de autocontrol emocional, el manejo del estrés y las habilidades de comunicación suelen ser estrategias positivas para afrontar el estigma. La práctica de actividades físicas, las técnicas de relajación y la meditación son muy eficaces para reducir el estrés. Actualmente, hay estudios sobre mindfulness y el VIH que muestran que esta técnica alivia los síntomas depresivos y ansiosos y reduce el estrés de forma significativa. A través del mindfulness, se trabaja en la aceptación, relajación, atención consciente y manejo de emociones, con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con el VIH. Capacitar a las personas con el VIH para afrontar el estigma, no solo puede suponer una mejora en su bienestar físico y psicológico, sino que puede tener importantes repercusiones en términos de reducción del estigma asociado al VIH. La autoaceptación, la autoestima y la visibilidad de las personas con el VIH pueden influir en ello. Con este objetivo, un equipo español de investigadores/as diseñaron una intervención dirigida a disminuir el impacto del estigma en las personas con el VIH y a capacitarlas para afrontarlo. Esta intervención estaba dirigida específicamente a disminuir la internalización del estigma, mejorar la autoestima, reestructurar posibles creencias erróneas y magnificadas del rechazo social existente en la actualidad, entrenar en habilidades para afrontar el estigma y mejorar la autoeficacia percibida para afrontarlo. El programa, desarrollado por la  Coordinadora Estatal de VIH y sida (CESIDA), se llevó a cabo a cabo durante cuatro años en cinco ciudades diferentes de la geografía española y participaron un total de 221 personas con el VIH, que cumplían los siguientes criterios: presentar dificultades psicosociales derivadas del estigma tales como aislamiento o falta de apoyo social, ansiedad, depresión, carga emocional derivada de la ocultación o cualquier otro síntoma derivado de la autoestigmatización. 

El programa combinaba explicaciones y técnicas de dinámicas de grupos para trabajar con las implicaciones del estigma desde una perspectiva psicosocial, con técnicas cognitivoconductuales e información educativa sobre aspectos jurídicos. Los resultados mostraron una reducción del estigma percibido, un incremento en la autoeficacia percibida para afrontar el estigma, un incremento en la disposición al uso de estrategias de aproximación y una disminución en las estrategias de evitación, y una mejora en la autoestima y la calidad de vida. Si crees que este tipo de ayuda podría ser beneficiosa para ti, puedes ponerte en contacto con alguna organización del VIH de tu ciudad y preguntar si tienen algún servicio de estas características. 

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