¿ACABAS DE SABER QUE TIENES VIH?

El conocimiento de un diagnóstico, como es la infección por VIH, supone un gran impacto emocional para la mayoría de las personas debido a todas las dudas relacionadas con el proceso de la infección y por las connotaciones relacionadas con el estigma y la discriminación asociadas al VIH. Esta noticia desencadena una serie de fenómenos que pueden resultar, en la mayoría de los casos, dolorosos e implican una serie de reacciones emocionales de respuesta al cambio de situación que debe asumir la persona, como suelen ser la incertidumbre, la desesperanza, el miedo y la impotencia.

Los primeros instantes al recibir la noticia suelen ser de incredulidad ligada inevitablemente a la negación. “No es posible”, “debe ser un error”, “será un falso positivo”, “esta prueba es errónea o defectuosa” pueden ser algunos de los pensamientos que inundan la mente de la persona recién diagnosticada. Esta fase es la primera de un duelo que se elabora como mecanismo de adaptación a una nueva realidad.

Esas emociones pueden bloquear a las personas, pueden sentir sensaciones de irrealidad, de estar dentro de un sueño del que en cualquier momento despertarán. Es lo que se conoce como despersonalización; esta fase, por lo general, apenas dura unas horas o días, puesto que con el transcurso del tiempo son conscientes de que la vida ha cambiado. Lo importante es que sepan que tienen las riendas de su vida, y que de sí mismos depende hasta que punto permitirán que ese cambio les afecte.

A medida que pasa el tiempo se generan diferentes sentimientos y emociones y esas sensaciones se irán interiorizando, es conveniente buscar apoyo para aceptar esta nueva etapa de la vida.

Es posible que vayan apareciendo nuevas situaciones y dudas que generen sentimientos de pérdidas, tales como ingresos hospitalarios, comenzar el tratamiento, las visitas al médico/a, la situación laboral, el enfrentarse al comunicarlo a familiares, amigos/as, parejas y exparejas, las relaciones sexuales, etc., pueden generar situaciones que precisan de un periodo de adaptación que durará más o menos tiempo dependiendo de varios factores hasta llegar a la aceptación de la enfermedad. Para llegar a ese punto se debe culminar el duelo, atravesando todas o algunas de sus etapas. Tras la primera fase llega la ira o el enfado, no entendemos por qué ha pasado esto, ¿qué han hecho para merecerlo?, mirando hacia atrás intentando buscar el momento exacto en el que pudo suceder, o incluso motivos que puedan justificar el diagnóstico a modo de condena divina.

Es beneficioso repasar las conductas con la finalidad de aprender y reducir futuras exposiciones a diversas infecciones de transmisión sexual. Sin embargo, el hecho de repasar el pasado en busca de culpables no es una estrategia acertada. Conviene no hablar de culpables, eso lleva implícito un castigo ante una conducta ilícita. Hablemos mejor de responsabilidad, somos responsables de nuestros comportamientos, pero no por ello merecemos un castigo aleccionador como una enfermedad.

Hablar con otras personas que conviven con el VIH ayudará a ver que no es la única persona con esos sentimientos, conocer a otras personas que han pasado por esa situación, compartir con ellas experiencias y sentimientos ayudará a regular esas emociones.

Conocer el proceso de la infección, aprender los conceptos básicos sobre el VIH, conocer organizaciones y personas dispuestas a escucharte, te permitirá tener un mayor control sobre tu vida y te ayudará a sentirte mejor.

¿Cómo funciona el tratamiento?

El Tratamiento Antirretroviral de Gran Actividad (TARGA) es, generalmente, la combinación de tres fármacos antirretrovirales que actúan bloqueando varias enzimas o proteínas para que el virus no pueda reproducirse en la célula infectada. Aunque el TARGA no consigue la erradicación del virus y por tanto no es capaz de curar la infección, sí que consigue controlar la replicación del virus en el organismo. Esto permite a las personas con VIH tener una calidad de vida y una supervivencia cercana a la población general, sobre todo cuando la infección se diagnostica y se trata de forma precoz, es decir, antes de que el VIH produzca una gran alteración en el sistema inmunitario. Por ese motivo es importante iniciar el tratamiento lo antes posible y tener una buena adherencia al mismo. Esto determinará el pronóstico y la esperanza de vida de las personas con VIH. Además, el TARGA reduce la probabilidad de la transmisión del VIH.
Al tomar estos fármacos contra el VIH, se puede ralentizar o evitar el daño en el sistema inmunitario. Estos fármacos no constituyen una cura, pero pueden ayudar a mantener un buen estado de salud y así poder disfrutar de una vida más larga y saludable.

Una persona que viva con VIH y que no tome tratamiento antirretroviral puede tener miles o incluso millones de partículas de VIH (copias) por cada mililitro de sangre, que se están replicando constantemente. El objetivo del tratamiento es reducir la cantidad de VIH a niveles muy reducidos hasta llegar a indectable.
Para conseguir que el virus no se reproduzca es necesario tomar los fármacos de forma continuada y siguiendo las indicaciones del médico.

Prueba de laboratorio relacionadas con el tratamiento antirretrovial y el seguimiento al paciente VIH:

Las pruebas de laboratorio son un mecanismo de gran importancia para la correcta valoración del funcionamiento del TAR, nos dan información valiosa para determinar el estado de salud inicial de una persona recién diagnosticada antes de comenzar el tratamiento, y son imprescindibles para un adecuado seguimiento de la persona con infección crónica. Diferentes pruebas de laboratorio nos proporcionarán información sobre los FAR adecuados para cada persona, el estado del sistema inmunitario y su evolución, la presencia de otros virus o bacterias que requieran un seguimiento especial y/o tratamiento y mostrarán diferentes parámetros de salud del metabolismo de la persona que guiarán las decisiones de salud y hábitos de vida saludables.

Carga viral (CV)

La carga viral plasmática (CV) mide el número de virus por mL en plasma sanguíneo. Las determinaciones periódicas de CV será un elemento fundamental en el seguimiento de la persona con VIH y proporcionará información valiosa sobre qué combinaciones de FAR usar al inicio del tratamiento y determinará posibles cambios de tratamiento durante la infección crónica. La CV es el mejor marcador pronóstico de la evolución de la infección por VIH en la persona y se correlaciona con la probabilidad de transmisión del VIH y con el nivel de CD4. Además, es el marcador para la respuesta al tratamiento más rápido y sensible.

A una persona recién diagnosticada se le realizará una CV basal para determinar el número de virus por mL de plasma antes de iniciar el tratamiento y poder decidir qué combinación de FAR es la más adecuada para lograr una reducción de la CV en el menor tiempo posible, minimizando así el riesgo de la aparición de resistencias.

Hay diferentes métodos para medir la CV de una persona con VIH, en la actualidad, la mayoría de laboratorios utilizan técnicas ultrasensibles capaces de detectar cantidades muy pequeñas de virus en sangre (25-50 copias de virus/mL). El objetivo del tratamiento es conseguir una CV por debajo del nivel de detección 25-50 copias mL. Es lo que llamamos Carga Viral Indetectable.

En ocasiones especiales se puede pedir a una persona determinaciones de CV en otros fluidos corporales como pueden ser semen o líquido cefalorraquídeo. Estas determinaciones no son práctica clínica habitual y suelen estar motivadas por razones especiales o ensayos clínicos que intentan valorar la correlación de CV plasmática y CV en otros fluidos.

Determinación de CD4

Los linfocitos CD4 son las células del sistema inmunitario encargadas de activar al resto de defensas para protegernos, hacer frente y eliminar de nuestro organismo a virus, bacterias y células cancerosas. Son las células preferidas por el virus y que utiliza para reproducirse. En ausencia de un tratamiento antirretroviral eficaz el virus se reproducirá en grandes cantidades en nuestro organismo produciendo una CV alta y esto llevará aparejado una destrucción y por tanto disminución del número de CD4. Por lo tanto la cifra de CD4 va a ser un indicador del estado inmunológico de la persona infectada por VIH.

Hoy en día se reconoce la indicación universal de proponer TAR a todos los y las pacientes independientemente de sus cifras de CD4.

En España el diagnóstico tardío cifra de CD4 < a 350 cel mm³ al diagnóstico alcanza el 46, 2% de los nuevos diagnósticos según datos del MSSSI. En personas con una cifra de CD4 baja y presencia de infecciones oportunistas las determinaciones de CD4 se realizaran con mayor frecuencia que cuando la persona se encuentre estable y con unas cifras de CD4 sostenidas superiores a la cifra anterior.

Otras pruebas

Otras pruebas que se recomiendan para el control y seguimiento de las personas con VIH son la prueba del alelo HLA-b*5701, la prueba de tropiasmo para determinar si el virus utiliza el correceptor CCR5 y mediciones de concentraciones plasmáticas de fármacos, que aunque no están indicadas en práctica clínica habitual, pueden ser útiles en caso de insuficiencia renal y/o hepática para ajustar la dosis de los FAR.

Adicionalmente, se solicitarán exploraciones complementarias para descartar infecciones por otros virus (como las hepatitis víricas, citomegalovirus o toxoplasmosis), o bacterias (tuberculosis, sífilis).

El manejo de la persona con VIH ha de realizarse desde una unidad especializada por un médico con experiencia. Dada la complejidad de los FAR, pruebas complementarias, co-morbililidades asociadas y situaciones de salud especiales de las personas con VIH (embarazo, envejecimiento, presencia de enfermedades oportunistas, infección por VIH tipo 2, etc.) las sociedades científicas tanto españolas como europeas elaboran anualmente unas guías o recomendaciones donde se dan indicaciones basadas en la evidencia científica sobre todas estas cuestiones.

Las sociedades científicas y la importancia de las recomendaciones

En España la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC) trabaja el ámbito de las infecciones y ofrece a los profesionales, tanto microbiólogos como médicos dedicados a la infectología apoyo, actualización y recomendaciones en diferentes ámbitos que afectan al diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las infecciones. Dentro de la SEIMC hay un grupo de trabajo específico para las recomendaciones sobre el VIH y el sida, este grupo se llama GESIDA y elabora diferentes guías y protocolos de actuación: profilaxis post exposición, profilaxis pre exposición, guía de recomendaciones para el diagnóstico precoz del VIH en el ámbito sanitario, guía clínica sobre el manejo de las hepatitis virales en pacientes infectados por el VIH, etc.

Como consecuencia del estigma, muchas personas con el VIH se lo piensan dos veces antes de compartir con alguien su estado. Una de las formas de evitar experiencias de estigma y discriminación es ocultar que tienes el VIH.

En muchas situaciones es un tema que, sencillamente, no resulta relevante y es poco probable que surja en una conversación de forma espontánea. Muchas personas con el VIH deciden que la mayoría de la gente con la que contactan no necesita conocer detalles relativos a su estado de salud. Por otra parte, revelar que tienes el VIH podría ser la forma más poderosa de la que dispones para combatir el estigma. La decisión de con quién hablar sobre el VIH es muy personal, y lo que resulta correcto para una persona puede no serlo para otra. A veces, puede ser útil contárselo a aquellos/as en quienes confías, o a quienes puedan ayudarte de alguna manera. Si comprenden por lo que estás pasando, pueden ser capaces de darte el amor y el apoyo que precisas. Compartir un secreto puede fortalecer la relación y así, además, no tendrás que esforzarte por ocultar tu situación. En ocasiones, las personas a las que se lo cuentes responderán de una manera poco amable, hiriente o con agresividad. Pero esto probablemente pasa con menor frecuencia de lo que la gente tiende a pensar. La mayoría de las personas con el VIH se encuentran con reacciones positivas al compartir con los demás su condición. Es más fácil que la experiencia de compartir con alguien que tienes el VIH sea positiva si tienes cuidado al escoger a quién se lo explicas y la manera en que lo compartes. Te ofrecemos algunas ideas que a muchas personas con el VIH les han resultado útiles a la hora de comunicar su estado a otros/as.

Antes de comunicar a alguien tu estado serológico, es recomendable reflexionar sobre los siguientes aspectos:

Por qué quieres decirlo:

Es preferible hacerlo únicamente si estás seguro/a de que va a reportarte algún beneficio (por ejemplo, ayuda o apoyo).

Cómo reaccionará la persona:

Puede que tengas que enfrentarte a sus prejuicios morales o a sus miedos y falsos mitos sobre el VIH o la sexualidad.

Quizá podría resultarte útil como apoyo disponer de folletos informativos acerca de los mecanismos de transmisión del VIH.

Si la persona podrá mantener la confidencialidad:

Es decir, si crees que se lo puede contar a otras personas sin tu permiso. Es una buena idea especificar con claridad a quién se lo pueden decir y a quién no.

Cómo lo vas a contar:

Es una buena idea pensar cómo sacarás el tema de conversación. Tal vez te resulte más fácil hacerlo cuando te sientas preparado/a.

Cuándo lo dirás:

Intenta encontrar el momento más idóneo y el espacio más confortable posible.

Si acabas de recibir el diagnóstico:

Puede que necesites un tiempo para asimilarlo tú mismo/a antes de comunicarlo a otras personas.

Mantener en absoluto secreto una noticia tan importante puede llegar a ser agobiante. La decisión de comunicar a amistades o familiares que vives con el VIH dependerá del tipo de relación y grado de confianza que tengas con ellos/ as. Puedes empezar por pensar quién de tu entorno más cercano te ha ayudado en el pasado o si es una persona que te acepta, te quiere, respeta tu privacidad, es sensata y de fiar.

En algunas culturas y familias puede ser muy difícil hablar acerca del VIH, sobre todo por la falta de información, temores infundados o prejuicios. En alguna ocasión, hay personas que, al revelar su estado serológico, han sido objeto de agresión o maltrato. Si eres mujer y vives una relación de maltrato, o piensas que decir que tienes el VIH a tu pareja puede ocasionar situaciones de violencia (agresiones físicas, insultos u otras formas de violencia), puedes recurrir al teléfono gratuito 016, donde proporcionan información, asesoramiento y atención en 52 idiomas. Si valoramos decirlo a nuestros/as hijos/as, seguramente nos asalte la duda de si podrán mantener la confidencialidad en la escuela, en la calle o con otros familiares. Los niños y las niñas son muy perceptivos/as y es muy probable que ya sepan que algo ocurre. Dependiendo de su edad, se pueden dar algunas explicaciones básicas, claras, y añadir más detalles a medida que pasa el tiempo.

Puede ser difícil mantener los medicamentos, las citas médicas o los periodos de enfermedad en secreto para las personas con las que compartimos piso. Según el grado de confianza, podemos optar por contarlo abiertamente o hablar de una dolencia crónica –sin mencionar el VIH–. Recuerda que las decisiones sobre salud son tuyas y no estás obligado/a a decirlo si no confías en estas personas. Convivir con personas sin el VIH no debería implicar para ellas ningún riesgo de infección, si se conocen las vías de transmisión y se aplican las medidas preventivas oportunas. Es importante recordar que, incluso habiendo un contacto estrecho (por vía sexual o sanguínea), si estás tomando tratamiento antirretroviral y tu carga viral es indetectable, el riesgo de transmisión es en la práctica nulo. La mayoría de las personas de nuestro entorno quedan más reconfortadas cuando les contamos que estamos recibiendo un buen seguimiento médico, que nos cuidamos o que sabemos dónde conseguir apoyo.

No es necesario que te enfrentes en solitario a todos tus problemas. Hablar con alguien cercano sobre tus sentimientos acerca del VIH y sus efectos en tu vida pueden ser de gran ayuda. Pero si no te sientes capaz o preparado/a para hablar con tus amistades, familia o seres queridos sobre el hecho de que tienes el VIH o sobre tus sentimientos, existen organizaciones que pueden brindarte el apoyo que necesitas.

Muchas organizaciones del VIH crean grupos de apoyo para personas afectadas donde las y los participantes pueden conocerse, hablar y brindarse ayuda mutua. Hay gente a la que le resulta útil poder participar en un grupo cuando se siente presionada o se enfrenta a algún problema en particular. Otras personas los usan como una fuente de apoyo a largo plazo, y les hace sentirse parte de una comunidad positiva. Algunos de estos grupos están abiertos a personas con el VIH en general, y otros son exclusivos para determinados colectivos en particular (hombres gais y bisexuales; mujeres; usuarios/as de drogas; trabajadores/as sexuales; etc.). Algunas organizaciones ofrecen, asimismo, formación para aquellas personas que acaban de descubrir que tienen el VIH o que desean saber más sobre la enfermedad y cómo vivir bien con el virus. Esto representa también una oportunidad para conocer a gente en su misma situación. No todo el mundo encuentra estos cursos y grupos de utilidad, así que no debes preocuparte si pruebas alguno y no se adapta a tus necesidades. Nada te impide probar con otro distinto, o volver a intentarlo más adelante. Los grupos de apoyo tienen normas estrictas de confidencialidad, por lo que tampoco debes preocuparte de que nadie descubra que has acudido a alguno de ellos. También puedes encontrar apoyo e información de otras personas con el VIH a través de internet. Existen páginas web especializadas con foros de discusión dirigidos a crear comunidades virtuales. Otros sitios web te permitirán contactar con personas con el VIH, ya sea para concertar citas o para amistad. Si bien la mayoría de la gente con la que contactes será quien dice ser, es aconsejable tomar precauciones al intercambiar información personal o al concertar encuentros personales.

Uno de los recursos de apoyo para personas con el VIH más popular en internet en España es “No estamos sol@s”: http://vih-no-estamos-solos. ning.com/. Se trata de una red social en la que las y los miembros crean su propio perfil, en el que pueden subir diferentes tipos de archivos (fotos, vídeos, documentos). Los perfiles se ordenan por localización geográfica, lo que permite conocer a personas de la propia ciudad o región. Además, la web dispone de chat y foro y un servicio de noticias relacionadas con el VIH.

A muchas personas les resulta terapéutico explicar sus vidas, experiencias y sentimientos. Hablar de uno/a mismo/a y leer sobre los/las demás es una forma de reconstruir la identidad, un ejercicio de narración que nos permite entendernos, comprender y aceptar. El portal del Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gtt-vih.org) además de contener información médica rigurosa, útil y comprensible sobre el VIH y sus enfermedades relacionadas, dispone de una sección llamada ‘Historias personales’ (gtt-vih.org/ participa/historias_personales) en la que podrás leer muchos testimonios de personas que han querido compartir su vida y experiencias con los/las demás. Cuando leas estos relatos personales, puede que encuentres una parte de ti.

Una de las preguntas frecuentes que se hace una persona al recibir el diagnóstico de infección por VIH es a quién y cómo comunicar este diagnóstico. Esta pregunta no acompaña sólo a la persona en los instantes iniciales de afrontamiento de la enfermedad sino que puede surgir en muchos otros momentos, incluso cada vez que alguien significativo emocionalmente llega a la vida de esa persona.

Ocultar la infección a todo el entorno, como alguna persona escoge hacer, puede resultar realmente duro. Diversos estudios clínicos realizados hasta la fecha coinciden en que aquellas personas que viven su infección en el total anonimato tienen mayores problemas emocionales que repercuten negativamente en el cuidado de su salud. Así, compartir el diagnóstico se ha relacionado con un ajuste más favorable a la enfermedad.

Sin embargo, abrir el diagnóstico a otros sigue siendo tarea difícil ya que hablar sobre ello implica que puedan surgir a la luz otros temas como las preferencias sexuales de la persona o la infidelidad en algunos casos, entre otros.

Ante el escenario de un diagnóstico reciente, es siempre aconsejable que la persona disponga de una educación en salud sobre la infección básica y clara. Eso le permitirá colocarse frente a los otros desde una actitud más serena así como responder las preguntas que puedan surgir sobre su estado de salud y su pronóstico.

Algunas reflexiones útiles para la persona afectada son:

– ¿Por qué quiero informar sobre mi infección por VIH a esa persona?

– ¿Hay beneficios en que se lo diga?

– ¿Es esa persona buena hablando sobre emociones?

– ¿Cómo me gustaría que reaccionara?

– ¿Qué haré si no reacciona de la forma en que me gustaría o espero?

– ¿Puedo confiar en que no lo compartirá con otra persona?

La apertura del diagnóstico puede ser especialmente delicada en el caso de las relaciones parento-filiales. Cuando los hijos e hijas crecen, frecuentemente llega un momento en que los padres y madres han de enfrentar la idea de hablar o no sobre su enfermedad con sus hijos e hijas. En ocasiones, no se revela el diagnóstico pero se envían mensajes encubiertos como dejar botes de medicación o recetas a la vista, ir a la visita médica acompañado de los hijos/as, que sólo sirven para aumentar el desconcierto, y por consiguiente angustia, de los niños/as.

Algunas reflexiones interesantes a hacer en este contexto concreto son:

-¿Has pensado compartir con tu hijo/a tu diagnóstico?

-¿Cuánto crees que sabes?

– Estará bien planificar de alguna manera cómo decirlo, aunque no llegues a hacerlo.

– Tu hijo/a podría descubrirlo por accidente, o adivinarlo, o que tú se lo dijeras en algún momento de forma no adecuada a de la que pudieras arrepentirte más tarde.

En este proceso, a menudo los padres y madres necesitan un apoyo adicional y asesoramiento a la hora de hablar con sus hijos/as. El apoyo y la guía deben incluir cómo manejar las preguntas y reacciones de los niños y niñas. En el caso de los niños y niñas infectados/as por transmisión vertical, se recomienda también en la medida posible el acompañamiento en la comunicación del diagnóstico. Para los padres y madres puede suponer un momento de gran dolor ya que a menudo permanecen emociones relacionadas con la culpa. Estudios clínicos muestran los beneficios emocionales y de auto-cuidado de la salud que tiene una apertura temprana del diagnóstico en los niños y niñas afectados/as. Pueden sentirse involucrados de forma activa en el cuidado de salud, construyendo un mayor sentido de independencia y reduciendo el temor y la ansiedad, que muchas veces nace de situaciones ambiguas y poco claras. Los niños y niñas no necesitan conocer muchos detalles ya que pueden sentirse más confundidos. De nuevo, la información recibida ha de ser clara y concisa y debe mantenerse un flujo de comunicación constante ya que las preguntas o preocupaciones pueden ir variando a lo largo del tiempo.

Algunas preguntas frecuentes en los niños y niñas en esta situación son:

-¿Por qué tengo esta enfermedad?

-¿Cuánto tiempo viviré o cuándo voy a morir?

-¿Qué me va a pasar?

-¿Tu también lo tienes?

-¿Por qué lo tienes?

-¿Puedo transmitir el VIH a otras personas?

-¿Puedo explicarlo a mis amigos?

-¿Dejaré de tenerlo algún día?

Si se trata de preadolescentes o adolescentes, hay preocupaciones que pueden resultar especialmente difíciles para los padres y madres, como es el caso de la sexualidad. Pero es importante pensar que se tratará de una gran oportunidad para poder construir unas bases de educación sexual adecuadas.

Por último, también existe el temor de que el niño o niña afectado/a lo cuente a otros. Será fundamental crear un clima abierto y amoroso, que brinde un contexto de apoyo emocional mutuo que permitirá que el niño o la niña puedan explorar y recibir consejo sobre cómo manejar la información recibida.

En resumen, comunicar el diagnóstico de infección por VIH al entorno social y afectivo continúa siendo difícil a pesar de los cambios que han sucedido en el manejo clínico de la enfermedad. Las ideas preconcebidas, el temor al rechazo, entre otros, dificultan esa apertura. No obstante, el reconocimiento de la enfermedad frente al entorno emocionalmente significativo lleva implícito beneficios emocionales reconocidos.

Recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica nunca resulta fácil. Afortunadamente, recibir hoy el diagnóstico de infección por VIH dista mucho de lo que era hace apenas unos años. Los temores relacionados con el pronóstico y la salud física se han disipado gracias a la eficacia de los fármacos antirretrovirales. Sin embargo, vivir con la infección es aún muy difícil si se contempla desde la perspectiva relacional. Todavía son muchas las personas que se mueven en un entorno social y afectivo donde la enfermedad permanece oculta para casi todos y donde el principal temor a la apertura del diagnóstico es el rechazo de los demás. El estigma de la propia persona afectada y del entorno (desarrollado en otro capítulo de esta guía) es el principal motor de la ocultación. Vivir la enfermedad a solas implica en muchas ocasiones una sensación interna de soledad emocional y puede conllevar importantes síntomas de ansiedad y depresión. Por el contrario, la apertura del diagnóstico se ha relacionado con un mejor cuidado de salud y un estado emocional más saludable.

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